정은경 질병관리본부장./연합뉴스
질병관리본부는 그동안 보건소에 직접 방문해 신청하던 "희귀질환자 의료비 지원 사업"을 온라인에서 할 수 있다고 27일 밝혔다.

희귀질환자 의료비 지원 사업은 중위소득 120% 미만 건강보험 가입 저소득층 희귀질환자를 대상으로 진료비 본인부담금을 지원하는 제도다. 일부 증증질환에 대해서는 간병비도 지원한다.

기존에는 희귀질환자가 의료비 지원을 신청하려면 환자나 가족이 환자의 주민등록지 관할 보건소에 직접 방문해야 해서 불편함이 있었다.

이에 질본은 올해 3월부터 ‘희귀질환 헬프라인’ 홈페이지(http://helpline.nih.go.kr)에서 희귀질환자 의료비 지원 사업을 신청받는다.

온라인 신청을 위해서는 "희귀질환 산정특례"에 등록한 후 신청자 또는 보호자의 공인인증서로 신분 확인을 해야 한다. 소득·재산정보, 금융정보 등을 제공하는 데 동의하기 위해 환자가구원(환자와 같은 세대별 주민등록표에 등재된 사람) 중 성인 가구원의 공인인증도 추가로 해야 한다.

이후 진단서, 소득재산조사를 위한 기타 증빙자료 등의 관련 서류를 첨부하면 된다. 자세한 온라인 신청 절차는 헬프라인 홈페이지 "의료비지원사업"에서 확인할 수 있다.

단 환자와 별도로 거주하는 성인 자녀나 부모 등 부양의무자가 있는 경우에는 부양의무자의 범위 확인을 위해 기존처럼 보건소에 직접 방문해야 한다. 의료급여나 차상위 본인부담경감금 대상 환자도 마찬가지다.

정부는 올해부터 희귀질환자 지원 범위를 확대해 1014개 질환을 지원한다. 연간 약 3만명의 저소득층 희귀질환자들이 지원을 받을 것으로 예상된다.

인공호흡기 및 기침 유발기 대여료 지원 대상 질환은 94개에서 103개로, 만 19세 이상 선천성대사이상 질환 환자에게 지원하던 특수조제분유 및 저단백 햇반 구입비 지원 대상 질환은 7개에서 28개로 늘어났다.

산정특례가 적용되고 있는 극희귀질환의 확진을 위해 필요한 유전자 검사를 지원하는 대상 질환도 기존 87개에서 126개로 확대됐다.

정은경 질병관리본부장은 "앞으로도 지속적인 희귀질환 추가 지정을 통해 진단·치료 등 희귀질환자에 대한 지원이 확대될 수 있도록 노력하겠다"고 말했다.

[장윤서 기자 [email protected]]